ΕΡΑΝΟΣ ΡΑΦΑΗΛ

• 
• 

Λεπτομέρειες

Δημοσιεύτηκε στις Δευτέρα, 14 Οκτωβρίου 2019 12:35

Έκκληση για βοήθεια – “Γίνε ο ήρωας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ”

October 13, 2019 featured, Δήμος Λαμιέων, ΦΘΙΩΤΙΔΑ - ΤΟΠΙΚΑ Leave a comment

Οι γονείς  του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ κάνουν έκκληση για βοήθεια,  που πρέπει άμεσα να υποβληθεί σε θεραπεία προκειμένου να συνεχίσει να χαμογελά!

“Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει! Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί! Για τον λόγο αυτό αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα όμως όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!! Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό!!!

Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς.

ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

ALPHA BANK Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467 IBAΝ: GR2501401210121002002008467 Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175 IBAN: GR3901107200000072048001175 Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο. Σας οφείλουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό! Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο! Να είστε όλοι σας καλά!

Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΛΕΟΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙ!!!!!! ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ – ΡΑΦΑΗΛ!!!!!

ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ: Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ: https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/ Ο μικρός μας μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποίας εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ! Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο μας γέμισε ελπίδα, καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/…/fda-approves-innovative-gene-therapy-… Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17. Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς! Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Απευθυνθήκαμε στον ΕΟΠΠΥ και στο Υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως πληροφορηθήκαμε προφορικά πως το αίτημά μας απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ενώ εξακολουθούμε να μην έχουμε πάρει επίσημα την απάντηση στα χέρια μας.

https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/…

Share

• Κράτα το

Tags fonografos.net ΕΚΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΒΟΗΘΕΙΑ ΤΟΠΙΚΑ ΤΟΠΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΦΘΙΩΤΙΔΑ ΦΩΝΟΓΡΑΦΟΣ

About author

Previous K17: ΝΠΣ ΒΟΛΟΣ – ΠΑΣ ΛΑΜΙΑ 1-0 Next Χαλβάη 5-0: Η ταινία του Μάρκου Σεφερλή [teaser trailer]

Related Articles

Φθιώτιδα – Εγκλωβίστηκαν δύο άτομα σε τροχαίο…

October 14, 2019

Ευρυτάνες μαχητές στο επίπονο Odyssey Challenge

October 14, 2019

Λαμία: Ζητούνται υπάλληλοι σε εμπορικό κατάστημα

October 14, 2019

Check Also

Σοκ – Πέθανε η Σοφία Κοκοσαλάκη στα 46 της χρόνια…

Θρήνος στον κόσμο της μόδας για τον θάνατο της Σοφίας Κοκοσαλάκη. Ήταν μόνο 47 ετών. ...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment

Name *

Email *

Website

 

Βρείτε μας στο Facebook

NEXT SHOP – ΛΑΜΙΑ

Το Χάνι του Ζιάκα

LADIES’ GYM – Λαμία

ΕΠΙΜΕΛΗΤΗΡΙΟ ΦΘΙΩΤΙΔΑΣ -ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ ΓΙΑ ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΣΗ ΣΤΟΙΧΕΙΩΝ ΤΩΝ ΜΕΛΩΝ

ΠΑΣ ΛΑΜΙΑ – ΔΕΙΤΕ ΕΔΩ ΤΑ ΝΕΑ ΤΗΣ ΟΜΑΔΑΣ

• Recent
• Popular
• Comments
• Tags
• 

  Φθιώτιδα – Εγκλωβίστηκαν δύο άτομα σε τροχαίο…

  October 14, 2019
• 

  Ευρυτάνες μαχητές στο επίπονο Odyssey Challenge

  October 14, 2019
• 

  Λαμία: Ζητούνται υπάλληλοι σε εμπορικό κατάστημα

  October 14, 2019
• 

  Σοκ – Πέθανε η Σοφία Κοκοσαλάκη στα 46 της χρόνια…

  October 14, 2019
• 

  Σε αυτούς τους χώρους μπαίνει τέλος στο κάπνισμα Τι προβλέπει το αντικαπνιστικό νομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας

  October 14, 2019

ATTRATIVO

Το κανάλι μας στο You Tube

CAPTAIN’S (Αταλάντη)

ΚΡΕΟΠΩΛΕΙΟ ΛΙΑΡΟΠΟΥΛΟΣ – ΛΑΜΙΑ

ΡΑΔΙΟ ΜΕΛΩΔΙΑ

eshop.gr

AROTRO ΔΙΑΦΗΜΙΣΤΙΚΗ

Tags

CINEMA fonografos.net news.gr ΑΘΛΗΤΙΣΜΟΣ ΑΜΦΙΚΛΕΙΑ ΑΣΤΥΝΟΜΙΑ ΑΤΑΛΑΝΤΗ Δ. ΜΑΚΡΑΚΩΜΗΣ ΔΗΜΟΣ ΑΜΦΙΚΛΕΙΑΣ-ΕΛΑΤΕΙΑΣ ΔΗΜΟΣ ΔΟΜΟΚΟΥ ΔΗΜΟΣ ΛΑΜΙΕΩΝ ΔΗΜΟΣ ΛΟΚΡΩΝ ΔΗΜΟΣ ΜΑΚΡΑΚΩΜΗΣ ΔΗΜΟΣ ΣΤΥΛΙΔΑΣ ΔΗΜΟΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΔΥΤΙΚΗ ΦΘΙΩΤΙΔΑ Δήμος Μώλου-Αγίου Κωνσταντίνου ΕΚΛΟΓΕΣ ΕΥΡΕΣΗ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΖΗΤΕΙΤΑΙ ΘΕΣΕΙΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΚΑΜΕΝΑ ΒΟΥΡΛΑ ΛΑΜΙΑ ΛΟΚΡΙΔΑ ΜΑΚΡΑΚΩΜΗ ΜΗΤΡΟΠΟΛΗ ΦΘΙΩΤΙΔΑΣ Μητροπολίτης Φθιώτιδας κ.κ.Νικόλαος Νέα Δημοκρατία Φθιώτιδας ΠΑΣ ΛΑΜΙΑ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑ ΣΤΕΡΕΑΣ ΕΛΛΑΔΑΣ ΠΟΔΟΣΦΑΙΡΟ ΠΟΛΙΤΙΣΜΟΣ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ Πολιτιστικές Εκδηλώσεις ΣΠΕΡΧΕΙΑΔΑ ΣΤΥΛΙΔΑ ΤΑΙΝΙΑ ΤΑΙΝΙΕΣ ΤΟΠΙΚΑ ΤΟΠΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΤΟΠΙΚΕΣ ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΤΟΠΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΦΘΙΩΤΙΔΑ ΦΩΝΟΓΡΑΦΟΣ ΧΡΗΣΤΟΣ ΣΤΑΪΚΟΥΡΑΣ

efarmakeio.gr

FACTORY OUTLET

Mini Raxevsky

NN

RADIO JUKEBOX – WWW.RADIOJUKEBOX.EU

 

 

 

Powered by ARoTro GROUP | Handcrafted by REDcom Creative Agency © Copyright 2018 Fonografos.Net, Με επιφύλαξη κάθε νόμιμου δικαιώματος

 

ΑΠΟΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΣ ΜΑΘΗΤΩΝ ΣΤ ΤΑΞΗΣ 2020-21

• 
• 

Λεπτομέρειες

Δημοσιεύτηκε στις Παρασκευή, 18 Ιουνίου 2021 21:00

ΑΠΟΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΣ ΤΩΝ ΜΑΘΗΤΩΝ ΤΗΣ ΣΤ΄ΤΑΞΗΣ (2020-21)

Αγαπητά μου παιδιά της ΣΤ΄ τάξης, μια σχολική χρονιά πέρασε διαφορετική από τις άλλες. Μια χρονιά που ξεκίνησε με τη συνήθη αγωνία όλων σας για την επιστροφή στις τάξεις. Με τη μεγαλύτερη αγωνία όλων εμάς των δασκάλων σας να εντοπίσουμε σημεία ενδιαφέροντος, να σχεδιάσουμε δράσεις και να προγραμματίσουμε κινήσεις, ώστε να σας προσφέρουμε ουσιαστικά βήματα εκπαίδευσης και διαπαιδαγώγησης. Με την αγωνία να σας εφοδιάσουμε όλους και όλες εσάς, τις μαθήτριες και τους μαθητές μας, με μορφωτικά και ψυχικά εφόδια που θα σας επιτρέψουν να βρεθείτε πρωτίστως ισότιμα μα και πρωτοποριακά στην εποχή σας! Βιώσαμε και μια αναπάντεχη τροπή/ανατροπή της καθημερινότητας σε ατομικό μα και παγκόσμιο επίπεδο… Και σε αυτήν την παγκόσμια μάχη με την πανδημία, κληθήκαμε, εκπαιδευτικοί και μαθητές, να αναζητήσουμε άμεσες, νέες, πρωτοποριακές λύσεις για να ενισχυθούμε όλοι μέσα από τον ιδιαίτερο ρόλο του ο καθένας… Μέσα από την εξ αποστάσεως εκπαίδευση οι εκπ/κοί στηρίξαμε τους μαθητές μας, μα και εμείς οι ίδιοι στηριχθήκαμε από εσάς τους μαθητές μας περιμένοντας υπομονετικά στο καθημερινό διαδικτυακό σημείο συνάντησής μας τις δύσκολες ημέρες της καραντίνας. Μέσα σε αυτές τις έκτακτες και πρωτοφανείς συνθήκες και σε χρόνους ρεκόρ δράσαμε μαζί όλη η εκπ/κή κοινότητα, δάσκαλοι-μαθητές-γονείς, με υπομονή, επιμονή, ευελιξία και προσαρμοστικότητα μέχρι τέλους. Μπορεί να ακυρώθηκε μέρος των σχεδίων μας, μπορεί να φαντάζει στα μάτια μας άδικη η τροπή των πραγμάτων, μπορεί να αισθανόμαστε όλοι στενοχώρια που δεν πραγματοποιήθηκαν μέχρι το τέλος όσα υπολογίζαμε και περιμέναμε… Ας τα δούμε όμως τα πράγματα από την άλλη τους όψη… Πήρατε σίγουρα ένα μεγάλο μάθημα ζωής… Λυπάστε που δεν είμαστε όλοι μαζί για να ακουστεί πιο δυνατά το «αντίο»… Απογοητευτήκατε που δεν είχατε τη δυνατότητα τώρα στο τέλος να αγκαλιαστείτε και να «ταξιδέψετε» με το νου και την καρδιά σ’ αυτά που ζήσατε όλοι μαζί για έξι ολάκερα χρόνια…Νιώσατε πως υπάρχουν και δυσκολίες στη ζωή ή και ανατροπές σχεδίων… Βρήκατε όμως τρόπους να δώσετε τον αποχαιρετισμό σας ο ένας στον άλλον αλλά και προς το σχολείο σας… Καταλάβατε ότι ο άνθρωπος πρέπει και καταφέρνει να προσαρμόζεται στις διαφορετικές καταστάσεις που βιώνει στη ζωή του… Τον στηρίζουν η ελπίδα, οι φίλοι, οι δικοί, οι διάφοροι σημαντικοί άλλοι στη ζωή του, η ιδέες, οι στόχοι, το όραμα του για το μέλλον!!! Τίποτα δεν τελειώνει με μια αναποδιά, τέτοιες θα συναντήσει κανείς στη ζωή του πολλές… Κάθε προηγούμενο εμπόδιο που τοαφήνει πίσω του, γίνεται σκαλοπάτι για την εξέλιξή του, για ένα καλύτερο αύριο, για έναν πιο ολοκληρωμένο κόσμο… Καταλαβαίνετε με τον καλύτερο τρόπο πως η ευτυχία είναι για τον καθένα διαφορετικό πράγμα, που όμως χρειάζεται να παλέψει για να την απολαύσει. Εξάλλου δεν έχει τόσο μεγάλο νόημα ο προορισμός του καθενός... Το νόημα και την επιτυχία της ζωής αποτελούν όλα όσα αποκομίζει κατά τη διάρκεια του «ταξιδιού» του!!! Σ’ αυτά στρέψτε το μυαλό και την καρδιά σας, όλα όσα ζήσατε έξι ολόκληρα χρόνια στο Δημοτικό σχολείο σας… Αυτά είναι ο πλούτος και ο θησαυρός που θα κουβαλάτε μαζί σας περνώντας την πόρτα του επόμενού σας σχολείου, του Γυμνασίου. Τα εφόδιά σας για την ώρα είναι αρκετά. Μη μείνετε όμως μόνο σ’ αυτά! Το ταξίδι της ζωής σας συνεχίζεται παραπέρα και θα συνεχιστεί και πάλι αργότερα χωρίς σταματημό! Αυτή είναι η ζωή! Έτσι είναι η ζωή! Συλλέξτε τη «γύρη» της, έχετε σε εγρήγορση όλες σας τις αισθήσεις για να την απολαύσετε… Κάνετε τόπο στη μνήμη και στην ψυχή σας για να χωρέσουν όλα! Φροντίστε στο ταξίδι της ζωής σας να είστε ευγενείς, να αγαπάτε, να συμπεριφέρεστε με δικαιοσύνη και συμπόνοια στους άλλους, να διακρίνεστε από ανωτερότητα! Τα σημαντικότερα στοιχεία που συνθέτουν την προσωπικότητα, την ύπαρξη ολάκερη ενός ανθρώπου είναι τα συναισθήματα. Ξέρουμε όλοι ότι δεν μπορούμε να τα αγγίξουμε αλλά μόνο να τα νιώσουμε να μας κατακλύζουν και να μας διαπερνούν. Η αγάπη και η φιλία, η ευγένεια και η ευαισθησία, η αποδοχή και ο σεβασμός, η αισιοδοξία και η ειλικρίνεια, η καλοσύνη και η μετάνοια, η υπομονή και η ανθεκτικότητα αποτελούν το μεγαλύτερο θησαυρό που μπορεί να ανακαλύψει κανείς κατά τη διάρκεια του ταξιδιού της ζωής του και για τα οποία πρέπει να παλέψει ώστε να βρει τελικά την ευτυχία. Αυτή την ευτυχία που ο καθένας και η καθεμιά σας τη λογαριάζει με τον δικό του τρόπο έχετε δικαίωμα, μα και καθήκον, να την κυνηγήσετε, να την τροποποιήσετε και να τη φέρετε στα μέτρα σας, να την απολαύσετε… Από όλους εμάς τους δασκάλους σας έχετε ΧΙΛΙΕΣ ΕΥΧΕΣ, για προσωπική χαρά και ευτυχία, καλή πρόοδο και συνέχεια στις σπουδές σας, καλή τύχη στη ζωή και στις επιλογές σας!!!

«ΚΑΛΟ ΣΑΣ ΤΑΞΙΔΙ ΖΩΗΣ»

Η Δ/ΝΤΡΙΑ ΤΟΥ ΣΧΟΛΕΙΟΥ

ΓΙΑΝΝΑΚΟΥ ΣΟΦΙΑ